Janneke wordt op 10-jarige leeftijd bij onze kliniek aangemeld in
verband met contactproblemen. Ze woont al zes jaar in een pleeggezin.
de pleegouders staan bekend als zeer betrokken en bekwaam.
Janneke heeft haar eerste levensjaren onder de wisselende zorg van
haar moeder, haar oma en een opvanghuis doorgebracht. Vader is onbekend.
Janneke heeft nu nog sporadisch contact met haar moeder, en alleen
oma bezoekt Janneke regelmatig bij de pleegouders.
Eerdere diagnostische onderzoeken beschreven het beeld van een gesloten
meisje dat zelf nauwelijks initiatief tot contact neemt maar wel 'meehobbelt'.
Ze heeft geen echte vriendinnetjes en lijkt ook geen voorkeuren te
hebben. Het gedragsbeeld wordt gezien als gevolg van een hechtingsproblematiek.
De wisseling in de eerste vier levensjaren lijkt hieraan debet.
De pleegouders menen echter dat er iets anders aan de hand is. Ze
hebben veel ervaring met pleegkinderen met een hechtingsproblematiek
maar herkennen dit niet als zodanig bij Janneke. Janneke vertoont
een lichamelijke afweer, ze zondert zich veel af, toont erg weinig
belangstelling voor andere kinderen of volwassenen, en heeft een obsessieachtige
belangstelling voor munten.
Ten slotte merken de pleegouders op, dat haar taalbegrip zeer letterlijk
is. Taalgrapjes begrijpt ze niet, terwijl ze toch over een normaal
gemiddelde intelligentie beschikt.
Autismespectrum
Het onderzoek in onze kliniek resulteerde in de diagnose 'Pervasieve
Ontwikkelings-stoornis, kortweg PDD-NOS (naar de engelse term Pervasieve
Developmental Disorder Not Otherwise Specified). Deze aan autisme
verwante contactstoornis maakt deel uit van het zogenaamde autismespectrum,
waartoe nog een viertal verwante stoornissen behoren.
Autisme kent vele gezichten; de individuele verschillen zijn zeer
groot, hetgeen wordt weergegeven in de term autismespectrum.
Met de term 'pervasief' wordt aangegeven dat de stoornissen diep doordringen
in het ontwikkelingsverloop van mensen die ermee behept zijn. In de
praktijk wordt de voorkeur gegeven aan de term autistische spectrumstoornissen
(ASS) omdat deze duidelijker naar het gedrag verwijst. Het gedrag
van mensen met autisitische spectrumstoornissen vertoont drie kenmerken:
namelijk een stoornis in sociale interacties, in communicatie (zowel
verbaal als non-verbaal) en in verbeelding. De drie kenmerken veroorzaken
zeer starre gedragspatronen en een beperkt repertoire aan interesses
en activiteiten.
Ouders ervaren al snel dat het contact anders is, dat vooral de
wederkerigheid lijkt te ontbreken. Ook in de communicatie is van wederzijdsheid
weinig sprake. Meer dan de helft van mensen met een autistische spectrumstoornis
kan niet spreken, terwijl de andere helft opvallende afwijkingen in
het taalgebruik vertoont, zoals papegaaien, verwarringen met persoonlijke
voornaamwoorden, zelf geconstrueerde woorden (bijvoorbeeld wieldraaier
voor auto of miauwdoos voor poes) en zeer letterlijk taalbegrip. Uitdrukkingen
en gezegdes worden veelal niet begrepen. Een uitspraak als bijvoorbeeld
'Ik heb een kikker in mijn keel' wordt letterlijk opgevat en kan zeer
beangstigend zijn. Taal doet een beroep op het voorstellingsvermogen.
Een woord verwijst naar iets, representeert iets. Kinderen met autisme
hebben hier veel moeite mee. Zij willen de dingen concreet voor zich
zien. Ook in het spel van kinderen met autisme zien we een tekort
in het voorstellingsvermogen. Het 'doen alsof' lijkt hen wezensvreemd.
Een blokje is een blokje en kan niet een zogenaamd stukje zeep zijn.
Elk voorwerp lijkt voor hen maar één betekenis te hebben.
Zij kunnen zich niet voorstellen dat je in een spelsituatie kunt doen
alsof het blokje een stukje zeep is.
De drie kenmerken zijn het duidelijkst herkenbaar bij kinderen met
de autistische stoornis zelf. Bij de aanverwante stoornissen is het
ingewikkelder en is het beeld minder sterk. Soms is het moeilijk aan
te geven wat er precies mis is, maar zegt je gevoel dat er iets niet
klopt, zoals bij de pleegouders van Janneke. Ze ervaren haar anders,
er ontbreekt iets, er klopt iets niet. De pleegouders signaleren allerlei
afwijkende gedragingen zoals geringe betrokkenheid, beperkte communicatieve
vaardigheden en een overdreven interesse in munten. Hoewel zij er
geen 'naam' aan kunnen geven, weten zij precies waarin Janneke anders
is. Ze weten ook dat dit 'anders zijn' niet het directe gevolg is
van een ontbrekende stabiliteit in haar eerste levensjaren, het 'zit
in haar', zoals de pleegvader formuleert. De wijze waarop Janneke
zich gedroeg leidde tot de aanmelding.
Mogelijke oorzaken
Nog altijd zijn we aangewezen op gedragsverschijnselen om tot de
diagnose autisme of aan autisme verwante contactstoornissen te komen.
Over de mogelijke oorzaken zijn nog de nodige onduidelijkheden. Onderzoek
naar de wijze van waarnemen en denken geeft aan dat mensen met een
ASS sterk detailgericht zijn ingesteld en problemen hebben in het
samenvoegen van de waargenomen details tot een zinvol geheel. Zij
zien ogen, neus, mond en dergelijke maar niet de mimiek waarin de
communicatieve boodschap ligt. Ze hebben een zwak vermogen om de op
hen afkomende prikkels op een betekenisvolle wijze samen te voegen.
Ze blijven vaak hun aandacht aan kleine onbelangrijke details geven.
Hierdoor missen ze het overzicht en in wezen de kern van de informatie.
Dit is vooral het geval bij informatie over sociale interactie.
Janneke heeft hetzelfde probleem. Ze begrijpt niet wat van haar
wordt verlangd; ze volgt slechts anderen, of ze echter de bedoeling
van de ander begrijpt is de vraag. Haar pleegmoeder zegt 'ze hobbelt
mee en doet mee op verzoek', en dat is een goede weergave. Janneke
is intelligent genoeg om, wanneer ze iets niet begrijpt, de ander
te volgen. Ze merkt op die wijze vanzelf wel wat er gebeurt of gebeuren
zal. Andere kinderen kunnen echter in paniek raken en zeer vreemd
reageren.
Mensen met een ASS nemen de wereld in fragmenten waar en raken snel
overspoeld door de veelheid aan prikkels, die de omgeving biedt. Janneke
trekt zich bij voorkeur terug op haar eigen kamer, waar alles hetzelfde
is. Ze verzandt in haar muntenverzameling; muntjes glijden doelloos
door haar vingers, muntjes gaan in en uit de doos, een voorspelbaar
ritueel zonder inmenging van buitenaf.
De oorzaken van deze prikkelverwerkingsstoornis zijn nog onbekend,
maar het is wel duidelijk dat er sprake is van een onvoldoende functioneren
van de hersenen, vooral het gebied voor in de hersenen. In ongeveer
tachtig procent is er sprake van een erfelijke aandoening, door meerdere
genen bepaald. Ook kan er sprake zijn van zwangerschaps- of geboorte-complicaties.
Autistisch gedrag kan daarnaast regelmatig voorkomen in combinatie
met een verstandelijke handicap.
Feiten
De autistische stoornis komt bij 4 op de 10.000 mensen voor in de
verhouding jongen: meisje van vier staat tot één. Als
we het hele autismespectrum in ogenschouw nemen schat men dat het
bij 25 à 30 op de 10.000 mensen voorkomt.
Het Asperger syndroom telt aanzienlijk meer jongens (8 ten opzichte
van 1 meisje). Deze stoornis komt alleen bij normaal en hoogbegaafden
personen voor en kenmerkt zich door sociale tekorten, een beperkt
aantal interesses, vaak obsessief van aard (bijvoorbeeld overmatig
gefixeerd zijn op lichtknopjes ,wc-rolletjes of bustijden) en een
opvallende motorische onhandigheid.
Het Rett-syndroom komt alleen bij meisjes voor en openbaart zich
pas na een aan-vankelijk normaal ontwikkelingsverloop van ongeveer
een jaar. Er vindt dan een verlies van verworven vaardigheden plaats,
waaronder sociale, en communicatieve vaardigheden, terwijl ook de
intelligentie afneemt.
Ten slotte kan er sprake zijn van PDD-NOS, waar Janneke aan lijdt.
Het gedrag voldoet niet aan de criteria van de andere pervasieve ontwikkelingsstoornissen,
maar heeft toch autistische kenmerken. Er is sprake van een tekort
in sociale interactie of er bestaan rigide gedragspatronen.
Bij Janneke is er dus geen sprake van de autistische stoornis zelf.
Daarvoor is het gedragsbeeld niet extreem genoeg. Haar communicatieve
vaardigheden zijn redelijk ontwikkeld. Het in- een aanvoelingsvermogen
is echter beperkt. Daarnaast speelt ook het aanvankelijke gebrek aan
een veilig en stabiel opvoedingsmilieu een rol. Mogelijkerwijs zijn
sommige gedragingen versterkt door deze factoren. Een aanmelding rond
het elfde jaar geeft al vaak aan dat het niet om de autistische stoornis
zelf gaat, maar veelal eerder om een aanverwante stoornis.
De autistische stoornis en de PDD-NOS kunnen op alle niveaus van
verstandelijk functioneren voorkomen. In 75 à 80% is er echter
tevens sprake van een verstandelijke handicap. Kijken we naar de hele
verstandelijk gehandicapte populatie dan is er in ongeveer 25% sprake
van een autistische spectrumstoornis. Het is voor de behandeling van
essentieel belang dat beide diagnoses worden gesteld. In veel gevallen
blijft het bij de diagnose verstandelijke handicap, terwijl het om
een dubbele diagnose gaat met een dubbele hulpvraag. Onderzoek heeft
uitgewezen dat deze dubbelgehandicapte groep een verhoogd risico op
gedragsproblemen heeft. Vaak blijken deze problemen het gevolg van
een aanpak die alleen op de tekortkomingen in het verstandelijk functioneren
gericht is en niet op de autistische spectrumstoornis.
Behandeling
Hoewel we steeds meer weten over de aard van de stoornis, is er
geen 'behandelingsreceptenboek' voorhanden. De individuele verschillen
zijn zo groot dat dit niet mogelijk is. Wel is er een aantal gezins-
en individuele behandelingsstrategieën opgesteld. Bij de gezinsbehandeling
is vermindering van de draaglast essentieel. Het grootbrengen van
een kind met een ASS is zwaar. Ouders en verzorgers moeten hierin
worden ondersteund. Daarnaast moet het kind gestimuleerd worden in
ontwikkeling, terwijl ook het probleemgedrag dat met de stoornis samenhangt,
behandeld moet worden. De educatieve ontwikkelingsgerichte benadering
gaat uit van het scheppen van een uiterst gestructureerd leefklimaat
voor het kind. Het kind moet als het ware 'blindelings' zijn weg kunnen
vinden. De voor hem ontbrekende samenhangen moeten zichtbaar aanwezig
zijn.
Om optimaal te kunnen functioneren, kunnen ook individuele therapieën
of trainingen nodig zijn.
In alle gevallen geldt, dat nooit aan de eigenheid van een kind voorbij
gegaan mag worden.
Voor Janneke betrof een eerste advies de structurering van haar
leventje, thuis en op school. Met behulp van een agenda werd haar
inzicht in haar weekprogramma gegeven en kwam er lijn in haar brokkelige
bestaan, zowel wat samenhang als de volgorde van de handelingen betreft.
Haar obsessie voor muntjes werd omgezet in een gerichte hobby, met
muntenboekjes, ruilmogelijkheden en dergelijke, terwijl ze ook een
sociale vaardigheidstraining kreeg. Janneke was goed te sturen dankzij
haar verstandelijke vermogens. Ze begreep de consequenties van haar
handelen en was ‘trainbaar'. Dit is ingewikkelder bij kinderen
die ook verstandelijk gehandicapt zijn. Zij zijn aangewezen op een
heel concrete manier van communiceren bijvoorbeeld met behulp van
foto's of concrete objecten. Hun niveau van communiceren is soms zo
laag dat het heel moeilijk te bepalen is of met het zien van een foto
of voorwerp ook de verwijzende functie wordt herkend. Een beker is
pas een verwijzer als het kind daarmee om drinken vraagt. Een foto
van een beker dient dan om het kind te helpen de ander te laten weten
dat het wil drinken.
In alle gevallen is zorgvuldige diagnostiek noodzakelijk om een
goed systeem te vinden om het kind te ondersteunen in het ordenen
en structureren van zijn leefwereld. Pas als het kind greep op de
situatie heeft, is het tot verwerven van nieuwe vaardigheden in staat.
Het belang van een goede diagnose
Het is van belang dat pleegouders geïnformeerd worden over
mogelijke tekortkomingen of stoornissen van hun pleegkind. Vaak wordt
ten onrechte uitgegaan van een hechtingsproblematiek. Autistische
spectrumstoornissen zijn anders en liggen veel meer in het kind zelf.
Kinderen met een ASS hebben nauwelijks het vermogen om spontaan contact
te maken en te communiceren. Hun gedrag is duidelijk anders, hetgeen
Janneke's pleegouders goed hebben gezien. Zij hebben de adviezen in
praktijk gebracht, hun verwachtingen bijgesteld en Janneke een zeer
gestructureerd leven geboden. Hoewel de kenmerken van de PDD-NOS nog
merkbaar zijn en zullen blijven, is haar leven kwalitatief sterk verbeterd.
Ze is minder gespannen, isoleert zichzelf minder en presteert op school
een stuk beter. In sociaal opzicht is ze soepeler. Ze begrijpt veel
beter wat anderen van haar verwachten. De sociale vaardigheidstraining
heeft daar ook aan bijgedragen.
Het grootbrengen van een kind met een ASS is moeilijk, niet alleen
voor ouders, maar ook voor pleegouders. Pleegouders kiezen voor in
hun ontwikkeling bedreigde kinderen en zijn uiterst gemotiveerd het
optimale aan hun pleegkinderen te bieden. Zij hebben hierin, zeker
als het om kinderen met een ASS gaat, ondersteuning nodig in de vorm
van inzicht in de aard van de stoornis en concrete handelingsadviezen.
Janneke mag blij zijn met haar pleegouders!
Literatuur:
Berckelaer-Onnes, I.A. Autistische spectrumstoornissen. In: Vademecum
Zorg voor Verstandelijk gehandicapten, 1999, 1100 1-13
Frith, U. Autisme. Sleutel tot het raadsel. Antwerpen, Hadewijch,
1996
Wing, L. Leven met uw autistische kind. Lisse: Swets & Zeitlinger,
2000
Adressen:
Nederlandse Vereniging voor Autisme, Postbus 1367, 1400 BJ Bussum,
tel. 035-693 1557
Internet: http://www.autisme-nva.nl
