artikel uit Mobiel 5, oktober/november 2003

Foetaal Alcohol Syndroom bij pleegkinderen

Door: Gabrielle Langhout

Een avondje flink doorzakken met veel alcohol in de laatste fase van de zwangerschap is al genoeg: de baby kan het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) ontwikkelen. Iedere dag een glas of vijf alcoholische drank terwijl je zwanger bent, kan uiteraard ook desastreuze gevolgen hebben voor de baby. FAS-kinderen in pleegzorg en adoptie brengen een hoop problemen mee voor pleeg- en adoptieouders. Maar wat is FAS?

Kinderen van alcoholisten worden vaak geboren met het FAS (Foetaal Alcohol Syndroom). Zij hebben beschadigingen opgelopen die ze levenslang mee moeten dragen. FAS wordt als diagnose gesteld als er afwijkingen bestaan op drie terreinen:

• Vertraagde groei: een te laag geboortegewicht en vaak kleiner dan hun leeftijdsgenootjes. Het hoofd is vaak abnormaal klein.
• Gezichtsafwijkingen: er zijn variaties maar de meest voorkomende zijn: een afgeplat gezicht, platte neusbrug, ogen die ver uit elkaar staan, overhangende oogleden, smalle bovenlip zonder ‘cupidoboog’, kleine kin, lage oren, platte neus die omhoog staat, ook kunnen er afwijkingen aan gebit en ledematen voorkomen.
• Neurologische afwijkingen zoals slechte spiercoördinatie. Baby’s met FAS hebben een slechte zuigreflex en kauwen slecht. Ze zijn vaak overgevoelig voor fel licht, tast en geluid. Ook veel voorkomend zijn: slecht sociaal functioneren, hyperactiviteit, verstandelijke handicap en autistisch gedrag.

FAS wordt soms niet herkend en als het herkend wordt, weten artsen en hulpverleners niet wat hen te doen staat. Veel pleegouders worden na de diagnose naar huis gestuurd zonder dat ze goede en voldoende ondersteuning krijgen.

Geen steun partner

In de pleegzorg komen kinderen met FAS regelmatig voor. Moeders die drinken, hebben vaak meer problemen dan alleen maar de drank. Bovendien drinkt de partner vaak ook, waardoor het moeilijk is om van de drank af te zien. Helaas komen deze kinderen ook in de pleegzorg terecht. In het pleeggezin komen de problemen vaak in alle hevigheid naar voren. Een crisispleegmoeder vertelt: "Het liep volledig mis in het vorige pleeggezin. Onze pleegzoon van vijf jaar was zo lelijk (het spijt me dat ik dat moet zeggen) en had zoveel ‘tekortkomingen’, dat ze zich daar gewoon voor hem schaamden. Na ons is hij in een langdurig pleeggezin geplaatst, maar dat liep al na twee maanden fout. Te hoge verwachtingen: hij ging er gewoon aan onderdoor, compleet met psychoses en al. Inmiddels zit hij in een instelling en is eindelijk de diagnose FAS gesteld."

Tips uit de praktijk

FAS-kinderen zijn gebaat bij een duidelijke structuur, zodat ze weten wat ze kunnen verwachten. Vaste bedrituelen en een koele donkere slaapkamer zonder ‘uitdagingen’ (speelgoed, geluiden) kunnen zorgen voor een betere nachtrust. Sociaal kun je een FAS-kind helpen door veel te oefenen met moeilijke situaties. Speel een rollenspel of oefen de moeilijke stukjes van het contact met andere mensen. Zo geef je een kind wat sociale bagage mee! Het zelfbeeld speelt hierbij uiteraard een grote rol. Pleegouders zijn meestal experts op het gebied van het versterken van het zelfbeeld van het (pleeg)kind. Sommige zaken werken bijvoorbeeld heel goed: een beloningssysteem, het vermijden van mislukkingen en veel oefenen. Bij een FAS-kind kun je ook denken aan een ‘Dit-doe-ik-goed-boek’, met op elke pagina een dag. Bedenk elke avond samen wat die dag heel goed ging. Dit kun je opschrijven of het kind laten tekenen. Misschien wil de juf of oma wel eens meekijken in het boek!

Meer informatie

Helaas is er in de Nederlandse taal niet zoveel informatie beschikbaar over FAS en de aanverwante termen als FASD (Foetaal Alcohol Spectrum Disorders), FAE (Foetaal Alcohol Effects), ARBD (Alcohol Related Birth Defects) en ARND (Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder). De website van de FAS Stichting biedt een schat aan informatie en twee ervaringsverhalen van een pleeg- en adoptiemoeder.

De FAS Stichting Nederland is in 2002 opgericht en wil naast informatievoorziening (zie www.fasstichting.nl) ook een lotgenotencontact op gaan zetten. Postbus 13, 9980 AA Uithuizen, info@fasstichting.nl

Oefenen met moeilijke situatie

Wat kan ik van mijn kind verwachten ?

Typerend voor een 5 jaar oud kind:

*gaat naar school
*kan 3 instructies opvolgen
*interactief, samenwerkend spel
*kan delen
*kan op z’n beurt wachten

Typerend voor een 10 jaar oud kind:

*beantwoordt abstracte vragen
*kan met anderen overweg, lost problemen op
*leert door conclusies te trekken, zowel op school als sociaal
*heeft fysiek uithoudingsvermogen
*kan informatie verwerken uit werkboeken

Typerend voor een 18 jaar oud persoon:

*vrijwel onafhankelijk
*is in staat school af te maken of een baan te hebben/zoeken
*maakt plannen voor de toekomst
*is financieel zelfstandig
*kan organiseren

(Bron: www.fasstichting.nl)

FAS kind 5 jaar; ontwikkelingsleeftijd ongeveer 2 jaar:

*doet dutjes
*kan 1 instructie opvolgen
*mamma helpen
*parallel spel
*mijn manier of niet

FAS kind 10 jaar; ontwikkelingsleeftijd ongeveer 6 jaar:

*leert door te doen, experimenteel
*spiegelt en echoot woorden en gedrag
*Speelt onder toezicht, gestructureerd spel noodzakelijk
*raakt snel vermoeid door mentale arbeid

FAS persoon 18 jaar; ontwikkelingsleeftijd ongeveer 10 jaar:

*heeft structuur en toezicht nodig
*beperkte keuze aan activiteiten
*leeft in het hier en nu
*giechelig, vreemd gedrag, gefrustreerd
*krijgt zakgeld
*heeft hulp van een volwassene nodig om z’n zaken te regelen