Daphne heeft FAS

‘Ik ben iets anders dan de rest’

Op haar vierde kwam Daphne bij haar pleegouders in Twente wonen. Haar ouders konden niet goed voor haar zorgen, onder andere vanwege drank- en drugsgebruik. Pleegouders Bart en Lia wisten van Daphnes voor­geschie­denis. Ze zagen gedrag bij haar dat deed denken aan ADHD en autisme, zoals prikkelgevoeligheid en ongeremdheid. Toch hadden ze het gevoel dat “deze labels niet klopten”. Daarom gingen ze er verder over nadenken en lezen. Van het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) wisten zij nog niets af.

Door het contact met een FAS-poli werd Daphne uiteindelijk rond haar zevende gediagnosticeerd met FAS. Enerzijds was dit voor de pleegouders een soort ‘opluchting’, anderzijds wisten ze toen eigenlijk nog niet veel meer. Er was weinig over FAS bekend en bij artsen en hulpverleners bleek weinig kennis aanwezig. Hun dochter Kim deed inmiddels een studie Maatschappelijk Werk en Dienstverlening. Zij kwam in contact met het FAS-project, wat hun kennis over FAS in een stroomversnelling bracht. Hierdoor kreeg het pleeg­gezin ook contacten met andere pleegouders met FAS-pleegkinderen en konden ze ervaringen uitwisselen.

Verwachtingen bijstellen
“We hebben onszelf deskundiger gemaakt over FAS, door erover te lezen en door de kennis die andere pleegouders met FAS-kinderen met ons deelden”, vertelt Bart. “We zijn er niet specifiek in begeleid. Toen we wisten dat Daphne FAS heeft, hebben we onze verwachtingen over haar bij­gesteld. Daphne maakt gemakkelijk contacten met anderen, maar het vasthouden hiervan kost haar veel moeite. We weten nu ook dat ze moeilijker dingen onthoudt en aan­geleerde dingen weer kan vergeten, bijvoorbeeld klok kijken of de maanden van het jaar onthouden. Ze is sneller beïnvloedbaar door anderen, omdat ze vaak eerst handelt en dan pas nadenkt. Ook kan ze niet goed vooruit denken en plannen. Ze leeft eigenlijk meer in het moment. Nu we dit weten, kunnen we haar beter begeleiden. Ze krijgt bijvoorbeeld een heel strakke structuur bij ons.”

Maatje
Daphne zegt zelf over FAS: “Ik ben iets anders dan de rest, maar ik kan het zelf niet echt zo merken.” Ze zit in groep 8. Op haar basisschool is bekend wat ze heeft en haar klas­genoten zijn eraan gewend. Vorig jaar heeft Daphne een spreekbeurt gehouden over FAS. Het FAS-project organiseerde een tentoonstelling op haar school, waar de plaatselijke pers en politiek ook op afkwamen. Via het FAS-project ging Kim een fotodagboek aanleggen, met foto’s en korte verhaaltjes over Daphnes leven. Daardoor trokken de meisjes intensief met elkaar op. Kim werd het ‘maatje’ van Daphne. Delen van het dagboek zijn ook te vinden op de website van het FAS-project.

“Als Daphne iets vergeet, weet ik soms niet of dat echt zo is of niet”, zegt Kim. “Dan vraag ik me af of ze me een beetje voor de gek houdt. Maar het is een typisch FAS-kenmerk. Daarnaast gaan dingen mis, doordat ze oorzaak en gevolg niet goed kan onderscheiden. Na afloop kan ze hierover wel verdriet hebben, maar wij moeten hier thuis een beetje haar ‘geweten’ zijn om haar te beschermen. Daphne heeft ook typerende uiterlijke kenmerken die bij FAS horen, zoals een hoog voorhoofd, een smalle bovenlip en een plattere neus.” Kims ervaringsdeskundigheid leidde ertoe dat ze samen met Daphne sinds februari ‘ambassadeur’ voor het FAS-project is. Ze gaan voorlichting geven aan pleegzorg­instellingen, omdat de kennis over FAS in het werkveld nog steeds verbeterd kan worden.

De kinderen op de foto’s komen niet voor in de tekst en de namen van de geïnterviewden zijn aangepast.

======
KADER
======

FAS op de kaart
Met deze Mobiel, tijdschrift voor pleegzorg, worden kaarten meegestuurd. De kaarten zijn onderdeel van een groter project om FAS binnen pleegzorg op de kaart te zetten. FAS & Pleegzorg is de opvolger van het FAS-project. Dit project liep in 2013 en 2014 en was een initiatief van fotograaf Allard de Witte en journalist Joost Bos. Het is begonnen als een journalistiek project, met de bedoeling publiek en betrokken professionals bewust te maken van FAS.

Het doel van FAS & Pleegzorg is om steun te bieden aan pleegkinderen met FAS, door pleegouders en pleegzorgprofessionals beter voor te bereiden op de begeleiding van deze kinderen. Het project bestaat uit een aantal onderdelen die elkaar aanvullen en versterken. Het is de bedoeling dat het project zich over heel Nederland uitrolt. Onderdelen van het project zijn: verspreiding van het boek ‘FAS-kinderen’ onder alle 28 pleegzorgorganisaties in Nederland, een informatiepakket over FAS, een website met ervaringsfilmpjes en fotodagboeken van FAS-kinderen (www.fasproject.nl), een reizende expositie langs pleegzorgorganisaties, ambassadeurschap waarin FAS-pleegkinderen samen met een maatje worden voorbereid om hun verhaal te vertellen aan organisaties, pleeggezinnen en media.

Het project doet dit alles om FAS niet langer een relatief onbekende aandoening te laten zijn. Het geeft een groot maatschappelijk probleem een eigen gezicht.

Eric Jansen

 


Tags: ,