Bijzonder gewoon: zus(je) van een zus(je) met autisme

Als mijn zus mij voorstelt aan anderen, twijfelt ze tussen ‘dit is mijn zusje’ en ‘dit is mijn zus’. Ik ben een beetje van beiden: ik ben drie jaar jonger, maar leerde alle dingen die belangrijk zijn voor kinderen sneller dan mijn zus.

Ik bouwde hogere dammen, maakte snellere radslagen en vond meer vrienden (als kind maak je geen vrienden, je vindt ze, bij de buren bijvoorbeeld). Wanneer zij liep te klungelen op de stelten en ik haar tevergeefs aanwijzingen gaf, viel het mij nooit op dat ik haar drie stappen voor was. Of beter gezegd, ik wilde het niet zien, want zolang een afwijking geen naam heeft, kan het een eigenschap blijven. Een vergeetachtige oma is niet per se dement, een schuchtere buurvrouw lijdt niet per se aan pleinvrees en een zus die moeilijk leert heeft niet per se een verstandelijke beperking.

Jaloers op één been
Met de jaren kwam de wijsheid: mijn zus heeft autisme. Winnen wordt dan opeens een stuk minder leuk, alsof ik een sprint trok tegen iemand met één been. Sneller, hoger, vaker: de vergrotende trap bleek waardeloos. Daarnaast ontdekte ik dat je iemand om stomme dingen kunt benijden. Het feit dat mijn zus wisselde van scholen (van normaal naar speciaal onderwijs), therapie kreeg of een ‘vragenuurtje’ had om al haar onzekerheden van de dag in één keer op mijn ouders af te vuren, maakte mij groen van jaloezie. Ik wilde ook speciaal zijn, met alle voorrechten die daarbij horen. Hoe ik ook mijn best deed, mijn bijzondere prestaties werden al gauw gewoon, terwijl mijn zus speciaal bleef. In plaats daarvan werd mij gevraagd rekening te houden met haar beperkingen. Dit heeft mij veelvuldig gefrustreerd, jaloers, boos en verdrietig gemaakt. Pas nadat ik afscheid had genomen van de zus die ik in eerste instantie gewenst had, ontstond er ruimte voor mijn echte zus. Alsof je heel hard in je eigen handen knijpt uit angst iets te verliezen wat er allang niet meer in zit. Ik leerde een nieuwe vergrotende trap: beter luisteren (wat zegt ze echt?), beter spreken (wat is duidelijk?) en vooral geduldiger en empatischer zijn. Mijn zus heeft mij daardoor, onbedoeld, ontwikkeld tot een liefdevoller en wijzer persoon.

Houden Houder Houdst
Er zijn vele manieren om van iemand te houden en er zijn vele manieren om dat te communiceren. Mijn zus en ik bellen één keer per week, op zondag. Dan vraag ik: “Hoe gaat het?” “Goed”, is haar vaste reactie. “Nou, tot volgende week. Ik hou van je.” “Ik hou ook van jou.” “Doei!”, is het laatste dat ik zeg. “Doooeeeiii!”, is het laatste dat ze antwoordt. Soms maak ik een fout en zeg ik teveel. Dan is er paniek aan haar kant. Gelukkig ben ik goed in het stukje continuïteit bij mijn zus met autisme. Ik houd namelijk van haar, gewoon omdat ze mijn zus is. Niet voor minder of meer, maar voor alles. En niet voor korter of langer, maar voor altijd. In de meest overtreffende trap.


Tags: , ,