“Manon zou van alle aandacht hebben genoten”

Elsbeth (61) en Annemarie (57) zijn de pleegouders van Guy (4) en van Manon, die op 15-jarige leeftijd is overleden. Zelf noemen zij zich geen pleegouders. Ze zien de kinderen bijna als eigen kinderen. Officieel is Elsbeth een aantal uren in dienst van een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking als ‘gezinswoonvormbegeleider’, een vorm van betaald pleegouderschap. Annemarie is verpleegkundige in een kinderziekenhuis. Elsbeth heeft een zoon van 36 jaar.

Hoe kwam u ertoe om pleegouder te worden?
Elsbeth: “Op het werk van Annemarie werd een meisje met het syndroom van Down langdurig verpleegd. Zij was lichamelijk heel ziek en haar ouders wilden niet voor haar zorgen. Op de dag dat mijn zoon een cadeau uitzocht voor zijn zestiende verjaardag, haalde Annemarie ons over te komen kijken naar een schattig meisje met Down op haar afdeling. We waren meteen verkocht en konden niets anders dan ‘ja’ zeggen op Annemaries vraag of Manon in de weekeinden mee naar huis mocht.” Op tweejarige leeftijd kon Manon vanuit het ziekenhuis naar een pleeggezin. Elsbeth: “Wij werden gevraagd, maar in eerste instantie zeiden we ‘nee’. Toen er sprake was van een ander gezin, kon ik haar niet loslaten. Ik wilde dat ze bij ons zou blijven en wij bij haar!” Annemarie: “De levensverwachting van Manon was vier jaar. Ze is vijftien geworden. Na haar overlijden wilden we graag voor een ander pleegkind met een handicap zorgen. Guy woont nu drie jaar bij ons. Hij is verstandelijk en lichamelijk beperkt.”

Hoe reageerde uw omgeving op het pleegouderschap?
Elsbeth: “Onze zoon vond het geweldig met Manon. Hij zat volop in de puberteit, maar hielp ons met haar verzorging. Vanuit de familie en omgeving hebben we alleen positieve reacties gehad. Mijn broer vond het wel moeilijk, omdat hij zelf een kind met een beperking heeft. Wij haalden zijn zorgen in huis.”

Hoe ziet uw begeleiding eruit en voorziet die in de behoefte?
Annemarie: “Een keer in de maand komt de begeleider van de instelling langs. Eigenlijk regelen we alles zelf en medische zaken lopen rechtstreeks via de kinderarts. De voogd van Manon was steeds op de hoogte, ook toen besloten werd dat verder medisch handelen voor het meisje niet meer mogelijk was. Het stoppen van de kunstmatige ademhaling mocht door ons worden bepaald.”

Essentieel was de rol van de voogd bij de begrafenis van Manon. Elsbeth: “De begrafenis was moeilijk en emotioneel. Haar ouders en familie wilden Manon volgens hun rituelen begraven. Zo moest ze in een witte bruidsjurk, terwijl ze nooit een jurk droeg. We waren boos en gekwetst. Manon had al die jaren bij ons gewoond en er was nauwelijks contact met de ouders. Mochten zij bepalen hoe het meisje werd begraven? De voogd heeft gezocht naar compromissen. Manon is een dag langer in het mortuarium gebleven en de familie had daar een afscheidsceremonie.

Daarna hebben we Manon naar huis gereden in onze eigen auto. Ze lag op haar zitzak. Het was een bij¬zondere rit. De uitvaartceremonie was mooi, met onze familie, vrienden en bezoekers van het dagverblijf. Toen de kist naar buiten werd gedragen, stond daar de biologische ‘familie’. Uit heel Europa waren mensen overgekomen. Het was bizar, een hele zwarte menigte. Zij mochten eerst afscheid nemen bij het graf en gingen daarna weg.” Elsbeth: “Achteraf gezien was haar uitvaart een hele gebeurtenis. Manon zou zelf van alle aandacht hebben genoten. Zonder de bemiddeling en diplomatie van de voogd was het ongetwijfeld op een drama uitgelopen, met veel boosheid en agressie. We zijn blij dat ons dat bespaard is gebleven.”

Waar heeft u steun bij nodig, waar bent u onzeker over?
Eigenlijk is er in het gezin steeds onzekerheid over de toekomst. Elsbeth: “Manon zou slechts vier jaar worden. Daar waren we ons steeds van bewust. Guy is nog jong en wij zijn best al oud. Ik durf er niet aan te denken hoe het zal gaan als wij niet meer voor hem kunnen zorgen.”

Hoe ziet het contact met ouders en familieleden eruit?
Annemarie: “De ouders van Manon kwamen een keer per jaar, maar sloegen hun bezoek vaak over. De ouders van Guy hebben een keer per zes weken een begeleid bezoek.”

Welke praktische problemen komt u tegen?
Elsbeth: “Het huis is aangepast voor een rolstoel en ook de auto is aangepast. De meeste aanpassingen hebben we zelf betaald, omdat financiering niet kon. De rolstoelfiets is er gekomen door een gift van een fonds. Onze auto is versleten en we zullen de extra kosten voor aanpassing opnieuw zelf moeten betalen.”

Zijn er momenten waarop u denkt, hier had ik nooit aan moeten beginnen?
“Nooit”, zeggen ze allebei. “Zelfs het overlijden van Manon en het verdriet ervaren we als een verrijking van ons leven. Nu met Guy genieten we ook elke dag.”

Beschrijf een ervaring die illustreert: daar doe ik het voor.
Annemarie: “We krijgen zoveel liefde van onze kinderen, ook al zijn ze ernstig gehandicapt. Alle beperkingen, ook voor ons leven, zijn zeker de moeite waard.”


Tags: ,