Ouders met een verstandelijke beperking verdienen meer respect

Auteur: Jolanda Stellingwerff  

Sinds het najaar is Nederland in de ban van Hendrikus. Een jongetje dat direct na zijn geboorte bij zijn ouders werd weggehaald en in een crisispleeggezin werd ondergebracht. Zijn ouders hebben allebei een verstandelijke beperking. MEE (1) maakte zich grote zorgen en durfde voor het kind geen risico te nemen. Of iemand met een verstandelijke beperking geschikt is als ouder, is van vele factoren afhankelijk. De zaak Hendrikus is een uitzondering, ouders krijgen meestal ruim de kans om te laten zien dat ze het ouderschap aankunnen.

Voor jonge ouders is de kraamperiode een spannende periode. Er is veel onzekerheid over de verzorging van zo’n pasgeborene. Doe je het allemaal wel goed? De ouders van Hendrikus vroegen voor de geboorte om hulp. Ze stemden in met een ‘klinisch kraambed’, een soort ouderschapstraining van negen dagen direct na de geboorte. De vader benaderde zelf MEE voor adviezen over kinderopvang. Daar had men echter twijfels over de opvoedvaardigheden van de ouders. Het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling werd ingeschakeld en zo werd het jongetje direct na de geboorte bij de ouders weggehaald.

Opvallend is dat de instanties aangeven dat er geen sociaal vangnet was, de ouders konden slechts een familielid noemen als hulpbron. In de media komt een ander beeld naar voren: oom en tante, buren, collega’s en vrienden geven aan dat ze hulp hadden willen bieden.

Regiomanager Anke Siegers van Eigen Kracht Overijssel heeft meegemaakt dat ouders met een beperking na een Eigen Kracht-conferentie het ouderschap beter aankonden doordat er ondersteuning werd geboden vanuit het netwerk. “Praktische hulp in huishouding of tuin, maar ook hulp bij het kopen van kinderkleding of een vertrouwenspersoon voor het kind.” Het lijkt erop dat de ouders van Hendrikus de zorgen die MEE had voorafgaand aan de bevalling niet deelden of begrepen. Terwijl ze wel inzagen dat ondersteuning nodig was, anders vraag je niet zelf om hulp. Siegers: “Als de zorgen van een professional niet helder zijn voor ouders, staan zij anders tegenover hulp en advies vragen aan familie en vrienden dan wanneer er een duidelijke situatie is die opgelost moet worden.” Dat bleek na de uithuisplaatsing toen het netwerk volop in beeld kwam in de media. In juli 2009 doet de rechtbank een definitieve uitspraak in de zaak Hendrikus.

Ouderschap onderzocht

In 2004-2005 liet het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een onderzoek uitvoeren naar de succesfactoren van ouderschap bij ouders met een verstandelijke beperking. Uit dit onderzoek ‘Samenspel van factoren’ bleek dat bij een derde van deze ouders sprake is van goed genoeg ouderschap. Bij een zesde deel is de situatie zorgelijk. Bij de overige groep, ruim de helft, is de situatie onder de maat.

Drie doorslaggevende beschermende factoren kwamen uit het onderzoek naar voren:
• durven vragen om en accepteren van hulp,
• toegang tot goede methodische hulpverlening,
• terugvallen op een steunend sociaal netwerk.
Als deze ‘beschermingsfactoren’ in voldoende mate aanwezig zijn, versterken ze elkaar en groeit de kans op succes.

Succesfactoren benadrukken

Duidelijk is dus wat ouderschap voor mensen met een verstandelijke beperking kan versterken. Sinds een half jaar zijn onderzoekers Marja Hodes en Marieke Meppelder van de Vrije Universiteit vanuit het consortium ‘Wat Werkt?’ gestart met een onderzoek dat deze factoren uitwerkt in drie deelonderzoeken. Marieke Meppelder concentreert zich op de werkrelatie tussen de cliënt en de hulpverlener. Meppelder: “Als het vragen om en het accepteren van hulp bepalend is, dan is het voor een hulpverlener van belang om te weten hoe je dat kunt beïnvloeden.”

Marja Hodes houdt zich bezig met het onderzoek naar een vorm van opvoedingsondersteuning met behulp van video-feedback, de VIPP-SD (2). Deze interventie is effectief bij verschillende groepen ouders en wordt nu getest op succes bij deze groep. Hodes: “Er is al onderzocht wat de leerbaarheid van deze ouders is wat betreft hun verzorgingsvaardigheden als eten maken en aanbieden, verzorgen en schoonmaken. Nu gaan we kijken naar de mate waarin ouders sensitiever kunnen worden, hoe ze het gedrag van hun kind nog beter kunnen lezen en of deze ouders op een meer sensitieve manier regels en grenzen kunnen leren stellen aan hun kind.” In het derde deelonderzoek wordt het netwerk bestudeerd om te zien welke mensen daarin zitten, welke hulp ze bieden, wat hun ideeën zijn over de ouder en waarom ze wel of niet helpen.

Levensloop kind

Het zorgstelsel in Nederland is ingericht op tijdelijke intensieve hulp. “Vaak stort alles weer in als de hulp wordt stopgezet”, zegt Marja Hodes. “Voor deze ouders zijn laagdrempelige hulpbronnen als bibliotheken, internet of het consultatiebureau niet vanzelfsprekend.

Extra hulp is vaak nodig op de kritieke momenten in de ontwikkeling van een kind. Voor de ondersteuning is het daarom belangrijk om de levensloop van een kind tot de volwassenheid te bekijken. Daarom is die werkrelatie tussen ouder en hulpverlener ook zo van belang. Als die goed is, zal een ouder gemakkelijker nog een keer bellen.”

Sinds de jaren negentig wordt vanuit de overheid ingezet op meer rechten en meer vrijheid van mensen met een verstandelijke beperking. Een van de consequenties van dit beleid is dat deze mensen ook relaties aangaan en kinderen krijgen. Marieke Meppelder: “Aanvankelijk keek men vooral naar ‘mogen ouders met een verstandelijke beperking ouder zijn?’ Nu gaat het ook om ‘wat kunnen ze leren’ en ‘wat is daar voor nodig’.” De huidige tendens in de jeugdzorg, waarbij angst voor excessen ervoor heeft gezorgd dat kinderen sneller uithuisgeplaatst worden, gaat daar tegenin.

Hodes en Meppelder: “In de media worden ouders met een verstandelijke beperking negatief afgeschilderd. Excessen worden breed uitgemeten en daar baseren mensen hun mening op. Daarbij gaat het lang niet altijd om mensen met alleen een verstandelijke beperking, maar om mensen die behoren tot de groep multi-probleem gezinnen. Er gaan dingen mis, maar het gaat in een derde van de gevallen ook goed. Mensen met een verstandelijke beperking zijn onderdeel van onze samenleving. Ook als deze mensen ouder zijn en kinderen opvoeden. Het is aan ons de plicht om hen zo goed mogelijk te ondersteunen. Deze ouders verdienen het om met meer respect behandeld te worden.” Dat respect komt terug in de onderzoeksopzet. Informatiemateriaal, vragenlijsten en instrumenten worden door ouders zelf getest, zodat alles voor hen te begrijpen is.

Pleeggezin

In sommige gevallen is hulp van professionals of het netwerk niet toereikend. Ook dan is het belangrijk dat er met respect voor de ouders naar een oplossing wordt gezocht. Bij Sonja van Essen (19) kozen haar ouders voor pleegzorg: “Na mijn geboorte ben ik nog twee weken in het ziekenhuis gebleven en daarna kregen mijn ouders intensieve kraamzorg, vierentwintig uur per dag. Al deze hulp was niet voldoende. Mijn moeder kon het echt niet aan. Ze wist zich geen raad en als ik huilde, raakte ze helemaal overstuur. Mijn vader is opgegroeid in een pleeggezin. Hij heeft het daar goed gehad, hij heeft zelfs zijn achternaam laten veranderen. Hij kwam daarom al snel op het idee om ook voor mij een pleeggezin te zoeken. Mijn vader is erg koppig. Als pleegzorg door een hulpverlener was genoemd, was hij nooit akkoord gegaan en had de rechter moeten beslissen.” Sonja ging naar een crisispleeggezin en kwam na een paar maanden in het gezin waar ze nu nog woont.

Ouder-kindrelatie

Wanneer ouders een verstandelijke beperking hebben, zou het kunnen zijn dat hechting moeizamer tot stand komt. Dit kan voorkomen als de ouders niet adequaat op signalen van het kind reageren, minder sensitief zijn of moeite hebben zich aan te passen aan de behoeftes van het kind. Sonja: “De band die ik met mijn ouders heb, is heel goed. Elke drie weken komen ze naar ons of gaan wij naar hen toe. Bij speciale dagen, feestdagen en verjaardagen, zijn ze er altijd bij. Ze zijn enorm trots op me. Mijn vader lag een tijd in het ziekenhuis vanwege nierproblemen. Op zijn nachtkastje stond een grote foto van mij en hij vertelde aan alle verplegers over mij. Mijn pleegouders voelen voor mij meer als mijn ouders dan mijn biologische ouders. Ik kan wel een gesprek met mijn ouders voeren, maar dat is op een laag niveau. Het gaat over het weer, over hun inpakwerk, over de dialyse van mijn vader of over Frans Bauer. Ze zijn heel trots dat ik studeer, maar begrijpen doen ze het niet. Ik ben hen voorbij gegroeid. Ik ken en kan veel meer dan zij. Dat is confronterend, maar het bevestigt ook dat ik ergens anders moest opgroeien.”

Wederzijdse acceptatie van ouders en pleegouders is bij pleegzorg van wezenlijk belang. Voor ouders met een verstandelijke beperking is het extra moeilijk te begrijpen waarom niet zij, maar anderen hun kind opvoeden. Acceptatie van de pleeggezinplaatsing door de ouders is echter een voorwaarde voor het welslagen hiervan. Anderzijds moeten ook de pleegouders de ouders met hun beperking en het daarbij behorende ‘andere’ gedrag accepteren en hun de unieke rol van ouder gunnen. De ouders van Sonja hebben een eigen plaats ingenomen in het gezin van Sonja’s pleeggezin: “Iedereen in de familie kent mijn ouders, ze horen er helemaal bij. Andersom ook. Als ik mijn ouders aan de telefoon heb, willen ze mijn pleegmoeder ook even spreken. Als mijn ouders vroeger op bezoek kwamen, namen ze iets mee voor mij, maar ook voor mijn zusjes. Ik ging twee keer per jaar met mijn moeder en mijn pleegmoeder winkelen. Mijn moeder spaarde daarvoor en dan kocht ze kleren voor me. Zo voelde ze dat ze ook een beetje voor mij kon zorgen.”                                          <

(1) MEE is een organisatie die onafhankelijk van zorgbieders advies en onder­steuning biedt aan mensen met een beperking.

(2) Video-feedback Intervention to promote Positive Parenting: een video-feedback interventie gericht op positief opvoedingsgedrag, ontwikkeld en getoetst door de afdeling Gezinspedagogiek, Universiteit Leiden. Ouders leren beter naar het kind te kijken; leren empathischer te zijn. Ook wordt er gewerkt aan sensitiviteit, disciplineren en grenzen stellen.

Bronnen:
–   Samenspel van factoren (2005). Drs. J.N. de Vries, prof. dr. D.L. Willems, dr. J. Isarin, prof. dr. J.S. Reinders.
–   Koersen op verbinding (Mobiel 6, 2007). M. Lever, M. Boertjes, A. van Wijngaarden.
–  “Denken ze dat we met ons kindje gaan gooien” (NRC 25 oktober 2008). J. Mat.
–   Een uur per twee weken om een band te kweken (NRC 10 januari 2009). J. Mat.
–   Persverklaring baby Hendrikus (2 februari 2009). Raad voor de Kinder­bescherming.


Tags: ,