Zorgstelsel passeert mensen met een lichte verstandelijke beperking

Auteurs: Marcia Lever, Marjan Boertjes en Antoinette Wijngaarden

De Nederlandse jeugdzorg is sinds de invoering van de Wet op de Jeugdzorg op 1 januari 2005 aan grote veranderingen onderhevig. Doel van de wet is om de zorg aan de jeugdigen en hun ouders te verbeteren en hun positie te versterken. De cliënt moet centraal staan in een stelsel dat eenvoudiger georganiseerd is. Alle jeugdzorg wordt via één centrale herkenbare toegang geregeld: Bureau Jeugdzorg. De sector heeft zich van aanbodgericht naar vraaggericht moeten omvormen. Daarnaast is in de wet het recht op jeugdzorg vastgelegd. Jeugdigen hebben aanspraak op zorg als zij hiervoor geïndiceerd zijn. Hulp moet op maat en op tijd worden geleverd. Een herkenbare toegang, recht op (snelle) hulp en de vraag van de cliënt centraal, wie kan daar op tegen zijn? In dit artikel wordt onderzocht of binnen het nieuwe zorgstelsel voldoende plaats is ingeruimd voor kinderen met een lichte verstandelijke beperking. Allereerst beschrijven we drie tendensen, waarop de hedendaagse zorg-, hulp- en dienstverlening geënt zijn: ‘eigen verantwoordelijkheid’, ‘volwaardig burgerschap’ en ‘vraaggericht werken’.

Decennialang is Nederland een schoolvoorbeeld geweest van de verzorgingsstaat. Werklozen, zieken en alleenstaande moeders kregen vrijwel automatisch een uitkering. Mensen die hun huur niet konden betalen, hadden recht op huursubsidie. Voor jongeren die op straat rondhingen werd een buurthuis ingericht en wie problemen had met het draaiend houden van de huishouding, kreeg een gezinshulp. Sinds enkele jaren is er een beweging gaande waarbij deze verzorgingsstaat wordt gemoderniseerd (volgens de één), dan wel wordt afgebroken (volgens de ander). Burgers worden nadrukkelijk aangesproken op hun eigen verantwoordelijkheid om ondanks een chronische ziekte betaald werk uit te voeren, om mantelzorg te bieden aan een ziek of oud familielid en om gezond te leven.

Eigen verantwoordelijkheid

In de jeugdzorg is de tendens van eigen verantwoordelijkheid terug te zien in de explosieve groei van ambulante hulpverlening, terwijl residentiële instellingen gesloten werden. Het gezin zelf moet de verantwoordelijkheid voor de zorg op zich nemen en, als dit niet mogelijk is, wordt in steeds sterkere mate een beroep gedaan op het sociale netwerk van het gezin.

Volwaardig burgerschap

Volwaardig burgerschap is de tendens die erop gericht is om alle burgers de mogelijkheid te geven te participeren op alle maatschappelijke niveaus. Mijn lokale overheid spreekt nieuwkomers aan met: ‘Inburgeren. Een ander woord voor meedoen’. De term wordt echter vooral gebruikt in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij moeten als volwaardig burger een plek binnen onze samenleving hebben en maatschappelijk volledig kunnen participeren.
Geen uitsluiting, geen discriminatie, geen segregatie, maar integratie en emancipatie. Volwassenen met een verstandelijke beperking wonen niet meer in instellingen, maar worden onze buren. Kinderen met een beperking gaan met ‘een rugzakje’ naar de gewone basisschool. Als er iets mis gaat in de opvoeding, kan het kind, net als elk ander kind, terecht bij Bureau Jeugdzorg.

Vraaggericht werken

Er is in alle sectoren van onze maatschappij sprake van een cultuuromslag van aanbodgericht naar vraaggericht werken. Het onderwijs, de gezondheidszorg, de jeugdzorg, de zorg voor verstandelijk gehandicapten, de psychiatrie, de kinderopvang, de ouderenzorg, de overheid, iedereen moet vraaggericht werken.
Professionele standaarden zijn niet meer de enige en voornaamste richtlijn. De wensen en verwachtingen van de burger vormen steeds meer het uitgangspunt van handelen van de hulp-, zorg- en dienstverlener.

Mensen met een verstandelijke beperking

Vanuit de drie bovengenoemde tendensen zouden we vanuit zorgperspectief mensen met een verstandelijke beperking als volgt kunnen omschrijven:

Het zijn mensen:

1)  die niet altijd in staat zijn om volledig de eigen verantwoordelijk­heid voor hun bestaan te dragen,
2)  waarvoor volwaardig burgerschap geen vanzelfsprekendheid is,
3)  die niet of in verminderde mate in staat zijn om hun eigen hulpvraag te formuleren.

Mensen met een verstandelijke beperking lopen het gevaar de dupe te worden van het nieuwe zorgstelsel. Hoe minder zichtbaar de handicap is, hoe groter dit risico. Een licht verstandelijke beperking is in veel gevallen niet direct herkenbaar, dus een eventuele behoefte aan zorg wordt niet onderkend. Van mensen met een verstandelijke beperking kan niet verwacht worden dat zij in staat zijn om op een of andere manier verbaal uiting te geven aan hun hulpbehoeften. We kunnen niet wachten tot de cliënt zich wendt tot bureau Jeugdzorg om zijn hulpvraag te stellen. Gespecialiseerde hulpverleners zullen, als de situatie daarom vraagt, pro-actief moeten handelen. Voor mensen met een licht verstandelijke beperking is bemoeizorg vaak geïndiceerd. Kortdurende hulp gericht op vooruitgang en verbetering is evenmin toereikend voor deze groep. Bij het grootbrengen van kinderen met een handicap is in veel gevallen sprake van verzwaarde opvoeding.

Specifieke deskundigheid vereist

Het opvoeden van een kind met een handicap, ofwel het voorbereiden van het kind op een zelfstandig bestaan in een gemeenschap, gaat minder vanzelf, is vaak moeilijker en is een langduriger proces. De (pleeg)ouders hebben behoefte aan professionele en gespecialiseerde ondersteuning. Voor de meeste vormen van jeugdzorg geldt de leeftijdsgrens van 18 jaar. Door hun vertraagde ontwikkeling is bij jongeren met een verstandelijke beperking ondersteuning in de meeste gevallen veel langer nodig. Het kan zijn dat de gehandicapte nooit de volledige verantwoording voor zijn eigen leven op zich kan nemen en nooit aan het ideaal van volwaardig burgerschap kan voldoen. Dan zal er levenslang zorg en ondersteuning geboden moeten worden. Deze zorg zal niet gericht zijn op vooruitgang en verbetering, maar op stut en steun, op het onderhouden van een acceptabele situatie.

In de wet op de Jeugdzorg is het recht op dergelijke zorg niet verankerd, terwijl het van groot belang is om de zorg voor deze kwetsbare groep te waarborgen. Voor de zorg van kinderen met een lichte verstandelijke beperking is specifieke deskundigheid en professionaliteit van hulpverleners en (pleeg)ouders een eerste vereiste. Bovendien moet men de motivatie hebben om zich juist voor deze groep in te willen zetten. In de praktijk zijn er gelukkig veel mensen die dit met hart en ziel doen. •

Dit artikel is een ingekorte versie van het artikel ‘Andere Jeugdzorg’ van Marcia Lever, staffunctionaris en Drs. Marjan Boertjes, directeur van het Expertisecentrum Jeugdzorg-Gehandicaptenzorg William Schrikker, februari 2006, syllabus Dag van de Jeugdzorg 2006.


Tags: ,